仿佛来自另一个星球

孤独地活在自己的世界里

很少与外界交流

他们，被称为“星星的孩子”

也是亟待社会关怀的

孤独症患者……

9月5日，全市首家专为孤独症群体服务的援助中心——闵行区孤独症援助关爱服务中心“号上蓝屋”，在闵行文化公园正式启用。这也标志着，闵行区已率先完成区镇两级“1+5”孤独症援助关爱中心的体系建设，为这些“星星的孩子”点亮了一盏温暖的关爱之灯。

上海市慈善基金会监事长顾国林，上海市民政局副局长沈敏，闵行区委书记陈宇剑，闵行区政协主席、慈善基金会闵行区代表处会长祝学军，闵行区副区长杨辛等出席启用仪式。

总建筑面积约750平方米

设置康复、培训和研究区域

据了解，当天正式启用的“号上蓝屋”自2019年开始建设，总建筑面积约750平方米。

按照大龄孤独症群体的特征及需求，这里依托上海爱好儿童康复培训中心，为孤独症群体量身设置了不同的功能性康复、培训和研究区域。中心建成后，将主要开展孤独症群体的研究、指导、康复、培训、关爱、交流等6个方面的工作。

根据分析闵行孤独症群体的现状和研究成果，闵行区孤独症援助关爱服务中心还将有针对性地指导各街镇分中心开展各项帮扶援助工作。同时，通过总结孤独症援助工作的经验和特色亮点，这里也将作为对外展示闵行孤独症帮扶工作成果的示范窗口。

据上海爱好儿童康复培训中心创办人杨晓燕介绍，根据不同孩子的特点，目前“号上蓝屋”已经尝试开设了首期康复培训课程，并邀请已进入高校学习的高功能孤独症孩子作为志愿者，进行现场辅助培训，增强孩子们的社交表达能力和生活信心。

“接下来，我们每个月面向社会都会有志愿者培训，还会举办家长减压沙龙等。希望以专业的精神来服务好这些孩子，让他们的家庭得到更大的支持。”杨晓燕告诉记者。

当天启用仪式活动现场，还成立了专家顾问团队并为他们颁发聘书，发布了闵行区孤独症援助关爱Logo、工作体系及指引。同时，发布了2022年区镇两级孤独症援助关爱服务项目，旨在吸引更多爱心人士和专业机构，参与到闵行区孤独症关爱援助体系的共建共享当中。

区镇两级“1+5”综合体系已建成

未来14个街镇分中心全覆盖

闵行区民政局社会福利科副科长余劲草介绍，自2018年开始，闵行就推进了“弱有所扶”大调研和“孤独症”专项调研工作，率先出台了《闵行区孤独症群体援助体系建设实施意见》，制定了闵行区孤独症服务框架体系、服务机构工作指引，建立健全了政府为主导、部门分工协同、社会力量广泛参与的援助模式和工作机制。

与此同时，“1+5孤独症援助关爱中心建设”也列入了闵行区政府实事项目，针对孤独症群体发现、治疗、康复、融入、培训、研究等，统筹区域资源、整合各方力量，进一步加大孤独症群体“全程”关爱和“闭环”援助。据介绍，随着“号上蓝屋”的正式启用，目前闵行已形成了以区级平台为综合帮扶中心，以5个街镇平台为特色帮扶分中心的“1+5”综合体系。

在已建成的5个街镇平台中，梅陇分中心主要开展家长互助式援助，开展家长互助、培训、康复、倡导，提供家长学习式课堂服务和孤独症患者社会化培训；华漕分中心主要跟进式援助，引入专业团队开展生活支持、社区融入活动，提供暖心照护；古美分中心主要开展系统化帮扶，为孤独症儿童提供社区支持、研究、规划、培训等，承接国内外学术研讨与研究机构交流合作；莘庄分中心主要通过多元参与、亲子活动、关爱、家庭支持等，加强患者之间的交流合作；浦锦分中心主要通过自然式疗法，开拓创新运动发展、科普类课程，帮助其增强自我认同。

未来，由区民政局牵头负责的孤独症援助体系建设联席会议制度，还将充分结合“阳光之家”现有平台，加快推进形成1个区级中心、14个街镇分中心全覆盖的“1+N”模式。同时，鼓励各街镇充分结合实际情况，打造区域特色，并鼓励引入第三方专业社会力量参与，逐步形成闵行区孤独症援助模式。

“让这些‘来自星星的孩子’和家庭，在这个蓝色的港湾获得更好的支持与服务，在全区范围内也都能获得更便捷的‘家门口的服务’。”余劲草表示。

（来源：今日闵行）

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