仿佛來自另一個星球

孤獨地活在自己的世界裡

很少與外界交流

他們，被稱為“星星的孩子”

也是亟待社會關懷的

孤獨症患者……

9月5日，全市首家專為孤獨症群體服務的援助中心——閔行區孤獨症援助關愛服務中心“號上藍屋”，在閔行文化公園正式啟用。這也標志著，閔行區已率先完成區鎮兩級“1+5”孤獨症援助關愛中心的體系建設，為這些“星星的孩子”點亮了一盞溫暖的關愛之燈。

上海市慈善基金會監事長顧國林，上海市民政局副局長沈敏，閔行區委書記陳宇劍，閔行區政協主席、慈善基金會閔行區代表處會長祝學軍，閔行區副區長楊辛等出席啟用儀式。

總建筑面積約750平方米

設置康復、培訓和研究區域

據了解，當天正式啟用的“號上藍屋”自2019年開始建設，總建筑面積約750平方米。

按照大齡孤獨症群體的特征及需求，這裡依托上海愛好兒童康復培訓中心，為孤獨症群體量身設置了不同的功能性康復、培訓和研究區域。中心建成后，將主要開展孤獨症群體的研究、指導、康復、培訓、關愛、交流等6個方面的工作。

根據分析閔行孤獨症群體的現狀和研究成果，閔行區孤獨症援助關愛服務中心還將有針對性地指導各街鎮分中心開展各項幫扶援助工作。同時，通過總結孤獨症援助工作的經驗和特色亮點，這裡也將作為對外展示閔行孤獨症幫扶工作成果的示范窗口。

據上海愛好兒童康復培訓中心創辦人楊曉燕介紹，根據不同孩子的特點，目前“號上藍屋”已經嘗試開設了首期康復培訓課程，並邀請已進入高校學習的高功能孤獨症孩子作為志願者，進行現場輔助培訓，增強孩子們的社交表達能力和生活信心。

“接下來，我們每個月面向社會都會有志願者培訓，還會舉辦家長減壓沙龍等。希望以專業的精神來服務好這些孩子，讓他們的家庭得到更大的支持。”楊曉燕告訴記者。

當天啟用儀式活動現場，還成立了專家顧問團隊並為他們頒發聘書，發布了閔行區孤獨症援助關愛Logo、工作體系及指引。同時，發布了2022年區鎮兩級孤獨症援助關愛服務項目，旨在吸引更多愛心人士和專業機構，參與到閔行區孤獨症關愛援助體系的共建共享當中。

區鎮兩級“1+5”綜合體系已建成

未來14個街鎮分中心全覆蓋

閔行區民政局社會福利科副科長余勁草介紹，自2018年開始，閔行就推進了“弱有所扶”大調研和“孤獨症”專項調研工作，率先出台了《閔行區孤獨症群體援助體系建設實施意見》，制定了閔行區孤獨症服務框架體系、服務機構工作指引，建立健全了政府為主導、部門分工協同、社會力量廣泛參與的援助模式和工作機制。

與此同時，“1+5孤獨症援助關愛中心建設”也列入了閔行區政府實事項目，針對孤獨症群體發現、治療、康復、融入、培訓、研究等，統籌區域資源、整合各方力量，進一步加大孤獨症群體“全程”關愛和“閉環”援助。據介紹，隨著“號上藍屋”的正式啟用，目前閔行已形成了以區級平台為綜合幫扶中心，以5個街鎮平台為特色幫扶分中心的“1+5”綜合體系。

在已建成的5個街鎮平台中，梅隴分中心主要開展家長互助式援助，開展家長互助、培訓、康復、倡導，提供家長學習式課堂服務和孤獨症患者社會化培訓﹔華漕分中心主要跟進式援助，引入專業團隊開展生活支持、社區融入活動，提供暖心照護﹔古美分中心主要開展系統化幫扶，為孤獨症兒童提供社區支持、研究、規劃、培訓等，承接國內外學術研討與研究機構交流合作﹔莘庄分中心主要通過多元參與、親子活動、關愛、家庭支持等，加強患者之間的交流合作﹔浦錦分中心主要通過自然式療法，開拓創新運動發展、科普類課程，幫助其增強自我認同。

未來，由區民政局牽頭負責的孤獨症援助體系建設聯席會議制度，還將充分結合“陽光之家”現有平台，加快推進形成1個區級中心、14個街鎮分中心全覆蓋的“1+N”模式。同時，鼓勵各街鎮充分結合實際情況，打造區域特色，並鼓勵引入第三方專業社會力量參與，逐步形成閔行區孤獨症援助模式。

“讓這些‘來自星星的孩子’和家庭，在這個藍色的港灣獲得更好的支持與服務，在全區范圍內也都能獲得更便捷的‘家門口的服務’。”余勁草表示。

（來源：今日閔行）

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