医患学研企合力 首届中国多发性硬化高峰论坛召开

人民网上海4月17日电 今天，第一届中国多发性硬化高峰论坛召开。中国罕见病联盟副秘书长赵琳，以及来自全国神经免疫专科的200多位专家齐聚一堂，聚焦多发性硬化诊疗现状、跨学科协作、全病程管理、新药研发及审批进展等热点话题，结合我国多发性硬化患者最迫切的需求，探讨“以患者为中心”的一体化诊疗和疾病管理模式。

中国罕见病联盟副秘书长赵琳表示：“在‘健康中国’战略指导下，我国推出了一系列政策激励罕见病研究和孤儿药研发，在临床研究、诊疗创新、药物可及性等方面也得到了快速发展。希望高峰论坛能聚集医、患、学、研、企之合力，期待以多发性硬化为突破口，摸索‘以患者为中心’的创新的临床诊疗、疾病管理、支付和保障模式。”

据《2020中国多发性硬化患者综合社会调查报告显示》，43%患者由于肢体残疾生活不能自理，需要家人照顾；高达88.5%患者因疾病导致失业、失学。

时间在多发性硬化治疗和管理中尤为重要，亟需通过建立严格的高标准、高质量的单病种管理标准体系，实现从疾病诊断-患者沟通-治疗-随访全病程规范管理，为多发性硬化患者长期生活质量保驾护航。

中国免疫学会神经免疫分会主任委员胡学强教授表示：“尽早启用高效疾病修正治疗药物进行治疗，能够有效预防患者疾病复发、延缓残疾进展。我们希望能够进一步加速推进疾病修正治疗药物落地和规范使用，让多发性硬化患者回归高质量的工作和生活。”

中南大学湘雅医院神经内科杨欢教授表示：“多发性硬化诊断、治疗和随访不足将会直接导致疾病的高复发率。多发性硬化的长期管理需要定期随访，医生需要了解患者用药的安全性，并根据患者疾病情况综合评估并调整治疗方案。此外，医生在患者教育和疾病管理上应扮演更重要的角色，包括传递最新的治疗理念、纠正患者的观念误区等。”