多方援手，这个与罕见病抗争多年的家庭，如今有了笑容……

你知道吗？

每年2月的最后一天

是国际罕见病日

有一些疾病，极为罕见

但总有人不幸被病魔“击中”

这其中，有些患者很难得到确诊

还有些被确诊了的患者

面临无药可治的窘境

在杨浦区大桥街道

罕见病女孩燕子的病情

曾令千万热心人为她“捏把汗”

如今3年过去了，燕子的近况如何？

她的病情，有没有好转呢？

“我们夫妻两个人，一人负责上半夜，一人负责下半夜。”

2月25日上午，燕子的爸爸罗维国一如既往地来到大桥社区卫生服务中心配药，并和医生聊起燕子最近的睡眠情况。为了防止燕子夜里抽搐，夫妻俩轮流睡在她旁边。

不过，可喜的是，燕子最近的肌阵挛发作频率明显降低了。“中间有几次小状况，不过她已经有三个月没有‘大发作’，这对我们来说已经很好很好了，真的很惊喜。” 这么多年，燕子爸爸的脸上，有了久违的笑容。

燕子从小聪明活泼，学习成绩很好。然而，这个女孩自18岁开始出现走路摔倒的情况，进而发病症状越来越多：用筷子夹菜或拿笔写字时，手会不受控制地划动，再后来抽搐发展到全身，发病间隔也越来越短……虽然考上了大学，但是燕子再也无法回到校园。更揪心的是，这一病症十多年无法确诊，发病时如触电般全身抽搐。病魔之下，燕子从健康漂亮的少女，变成四肢畸形、失去语言和行动能力的病患。

2018年，经媒体多方报道，燕子的“怪病”终于得到确诊，为“隐形遗传性进行性肌阵挛性癫痫4型”。可惜的是，目前的医学还无法对燕子的病进行效果明显的治疗，只能通过调整药物、加强营养支持和康复护理，防止并发症的产生。

“嘴巴并起来，嘬一口……”

每天下午，燕子妈妈都会给燕子喂一些营养品。三年来，燕子靠着父母的陪护，以及社会各界的持续帮扶撑了过来。无论是医院还是街道、居委会，都将无微不至的关怀送给了这位不幸的女孩。

大桥社区卫生服务中心更是主动承担起了燕子的日常护理。去年年底，清华大学医学院的专家团队传来好消息：通过对燕子一家三口的跟踪研究发现，在对燕子的用药上，增加一款脂溶性维生素的注射，有望改善她的病情。

不过问题也随之而来。这款药物每月一个疗程，每疗程需注射10天。对于行动不便的燕子来说，寻药和注射都是一道“槛”。这时，大桥社区卫生服务中心充当起了燕子与医药之间的“桥梁”。除了帮燕子对接资源找药外，还每月派一名护士连续上门，为她进行维生素的注射。

为了更好地照顾燕子，多年来燕子的妈妈自学了不少护理知识。社区医院每隔一段时间，会派护士上门，为燕子妈妈进行指导。燕子的奶奶，与燕子一家同住，患有多种慢性病，社区医院也给老人提供了周到的照护和健康管理。

来自各界的温暖，让罗维国很是感动，“常人看来的一些小事，对燕子来说就是个大事。在困难的时候，有人能帮一把、拉一把，我们真的很感激。”

（来源：上海杨浦）