本周，小魏再次來到寶山區吳淞中心醫院（復旦大學附屬中山醫院吳淞醫院）復查。經過3個月的治療，如今的他不僅吃東西香了、氣色紅潤了，體重更比初來就診時增長了超過10斤。

“以前沒胃口，也沒什麼力氣，經常一回家就躺著，現在精神了，吃啥都挺香的，每天三頓飯都不會落下，還經常去運動。”小魏很是感慨。

來自江西的小魏回憶，過去三年間，進食后腹痛是常態，嚴重時每天僅能勉強進食一餐。在當地醫院多次胃腸鏡檢查未發現明顯異常，但症狀卻持續加重。3個月前，他的腹痛發作愈發頻繁，還出現了反復黑便和重度貧血。

轉診至吳淞中心醫院后，消化內科炎症性腸病醫療團隊通過小腸三維CT、小腸鏡、PET-CT和全外顯子基因檢測等一系列檢查發現，患者一段小腸內有多發的極短狹窄，同時狹窄頂端還分布著環狀的淺潰瘍。結合多學科會診以及在排除其他疾病的基礎上，醫療團隊最終判斷小魏得的是罕見的隱源性多灶性潰瘍性狹窄性小腸炎（CMUSE）。

“根據2023年全球文獻統計，該病僅報道過146例。由於此前醫學界對該病認識有限，確診的病例多為長期慢性患者。此次能夠早期確診實屬不易。”寶山區吳淞中心醫院消化內科副主任沈祥國表示，該疾病未被納入國家衛健委2018年和2023年發布的207種罕見病目錄，直至今年3月才首次被列入上海市主要罕見病名錄。

目前，對於該疾病的治療並無統一標准。由於發現較早，病情沒有惡化，醫療團隊沒有選擇創傷性更大的手術方案，而是在總結前人文獻和經驗的基礎上，除了使用原有一些傳統藥物，還選擇了價格實惠的米索前列醇藥物進行創新性的使用，達到了良好的治療效果。

“患者的病因與腸道黏膜微循環障礙相關，我們創新性地採用了改善黏膜微循環的老藥，使潰瘍得到愈合，同時控制潰瘍復發，讓病情得到很好的控制。這也是我們在前人治療經驗基礎上的突破。”沈主任介紹，隨訪三個月，小魏已恢復正常飲食生活，沒有消化道出血，血紅蛋白也恢復正常，身體狀況良好。

專家指出，這個罕見病屬於腸道炎性疾病。而腸道炎性疾病、生活方式和經濟水平的變化有很大相關性。目前，隨著生活方式的改變，我國長三角、珠三角等經濟發達地區炎症性腸病發病率呈上升趨勢。醫生建議，對於不明原因的反復胃腸道不適，大家要保持警覺，多長一個心眼，在常規檢查無果時應考慮進一步小腸檢查。

“當出現不明原因的胃腸道不適、腹痛、消瘦或消化道出血時，除胃腸鏡檢查外，建議增加小腸相關篩查。目前，上海具備完善的小腸檢查條件，有助於早期發現罕見消化道疾病，以達到更好的治療效果。”沈主任建議。

復旦大學附屬中山醫院吳淞醫院消化內科介紹

在復旦大學附屬中山醫院的大力支持下，吳淞中心醫院消化內科診療水平快速提升，目前，由復旦大學附屬中山醫院內鏡中心主任、“大國工匠”周平紅教授擔任內鏡中心主任，中山醫院馬麗黎主任醫師擔任內鏡中心執行主任，中山醫院薛如意主任醫師擔任消化內科學術主任。

吳淞中心醫院消化內科醫護團隊始終秉持“至精至誠 以慈濟民”的服務理念，在醫院高質量發展的方針引領下，不斷提升醫療水平、優化工作舉措、加強學科建設，為廣大群眾提供更優質、更便捷、更高效的醫療服務。