華山醫院打造“罕見病預約快捷入口”

一鍵緩解罕見病“尋診難”

到底該看什麼科？應該找哪位專家，哪個專病？“挂不對號、反復折騰、尋診難”是長期以來困擾罕見病患者的問題。

國家五部委分別於2021年、2023年公布了兩批合計207種罕見病目錄，華山醫院在此基礎上整合了近70種罕見病的預約挂號信息，通過醫學診斷與俗稱的模糊查詢與配對，全力打造“罕見病預約快捷入口”。

近日，復旦大學附屬華山醫院罕見病中心發布的《2024年門診罕見病患者報告》顯示，2024年醫院罕見病專屬入口點擊量超過45萬次，讓罕見病患者能夠更直觀、精准、快速地找到適合自己的專家與專病，實現罕見病預約挂號一鍵直達。

中心主任趙重波教授表示，罕見病不僅是一個學科，更是一整套的服務體系。針對罕見病患者“確診難”的困境，醫院依托三大國家中心，匯聚各優勢學科，於2021年成立罕見病中心。來自神經內科、神經外科、皮膚科、感染科、內分泌科、風濕免疫科、血液科、眼科等科室的罕見病權威專家組成“罕見病MDT專家庫”，為患者提供一站式的診療服務。

相關負責人介紹，醫院開設了脊髓性肌萎縮症、垂體病、神經遺傳代謝等固定的多學科聯合MDT門診，專家隨時待命。患者也可通過專家“臨時搖人”方式，組成臨時MDT團隊。而專家之間的門診診間轉診，幫助患者更高效、精准、便捷地找到自己的“罕見病專家”。

《報告》顯示，2024年全年華山醫院共診斷罕見病16135人，合計診斷67666人次，同比增加23.4%，其中60歲以上老年人佔比超過三成。

以重症肌無力患者為例，2024年華山醫院門診就診高達15106人次。行動不便、需要輪椅拐杖或者親人陪伴是這類患者的門診就醫“痛點”，為此醫院為有特殊需求和困難的患者提供公益陪診服務，志願者幫助患者完成挂號、繳費、取藥、檢查的全流程陪伴，患者隻需“動動手指”完成在線預約即可。

此外，華山醫院還探索全病程全周期隨訪體系。以重症肌無力為例，神經內科醫護團隊根據疾病特點，開發了基於人工智能的重症肌無力患者遠程自我管理平台，為院內外患者提供了全方位的服務，包括患者信息登記、症狀評估、用藥監測、康復指導、在線答疑、病友互助、心理支持、隨訪提醒等功能。通過整合醫療資源和信息化技術，實現了院內外一體化的治療與護理支持，能夠滿足患者在不同階段的需求。（記者 顧泳）

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