“譜系娃”日記撥開孤獨症患兒養育認知迷霧

診斷越早，正常入園可能性越高

這是一群“來自星星的孩子”，他們患有孤獨症譜系障礙（孤獨症，又稱自閉症）。既往認知裡，孤獨症患兒很可能就此拖垮一個家庭，而今隨著醫學不斷進步，及早干預及早治療，孤獨症患兒糾正偏差行為后，回歸社會正常生活學習者不在少數。

今天是“世界孤獨症日”，記者走進國家兒童醫學中心、復旦大學附屬兒科醫院，聽權威專家講述孤獨症治療的最新理念及進展。

早干預的孩子考上了大學

臨床醫學証明，孤獨症越早發現，越早干預，對其社會技能的康復效果越好。

在復旦兒科兒保科主任徐秀教授的門診裡，隨診的孤獨症患兒干預效果好的不在少數，“最大的孩子今年已考入美國的大學了，還有幾名小學高年級的孩子，每年來隨診一次。孩子們知道，每逢暑假來上海看徐醫生是不變的健康之約。”

孤獨症至今發病機制不明，人群患病率約為1%，我國之前統計學齡期兒童患病率為7‰。早在兩年前，上海印發《上海市0—6歲兒童孤獨症篩查干預工作方案（試行）》，將0—6歲兒童孤獨症篩查納入上海基本公共衛生服務兒童保健項目全面開展，促進兒童孤獨症的早發現、早診斷、早干預，推動兒童孤獨症康復體系建設。而在復旦兒科，已實現針對最敏感階段（18至24個月齡）的干預治療，及時發現診斷，力求干預效果更好。如今，在這所全國知名兒童醫療機構內，孤獨症患兒平均診斷年齡提前到三歲之前，比國際平均診斷年齡提早了一歲多。

診斷年齡提前意味著什麼？徐秀說，孤獨症患兒最主要的症狀是“社交溝通技能缺乏”，一般來說，孩子三歲之前受到的行為功能損害相對較少，大腦可塑性也足夠強，利用發育早期神經可塑性窗口開展科學的、適宜強度的行為干預，可有效改善神經發育偏離，促進社交技能發展，縮小與正常孩子的行為差距，“猶如走偏的行為通過科學技巧將它‘拉’回到正常軌道”。正因此，部分孤獨症患兒干預得當，可以進入幼兒園、小學如常讀書學習，而周圍同學的行為也將繼續潛移默化影響患兒，最終讓孩子習得更多行為及溝通技巧。

干預的“主戰場”是家庭

孤獨症患兒的干預治療中，專業醫生固然重要，父母的角色更不可或缺。在徐秀看來，干預的“主戰場”是家庭，回歸正常讀書學習的孩子，其背后必然有付出很大心血的父母。菲菲爸爸就是這樣的典型案例。

他的兒子菲菲一歲七個月時，經復旦兒科醫院兒保科診斷為孤獨症。菲菲爸爸稱自己的孩子為“譜系娃”（患有孤獨症譜系障礙的孩子），轉眼兩年半過去了，他寫下干預日記，希望對正陷入無助、迷茫和痛苦中的家長有所幫助，幫助更多父母冷靜下來、掌握技巧，與疾病游刃有余地長期共存。

“日記聚焦干預的重點方面，為今后回顧孩子當前發展狀態、總結經驗提供幫助。”菲菲爸爸寫道，內容可以但不限於：孩子主動眼神對視大人的頻率、單次對視的時長、主動語言的數量等﹔描述孩子精細動作、大運動、游戲玩耍方面的發展狀況。借助日記，當菲菲某一類行為出現頻率增多並穩定時，就是使用“+1”原則進行拓展的時機來了，客觀記錄發生頻率。

呼吁培養更多專業醫師

復旦兒科早在2009年就在全國率先開展孤獨症早期篩查。在此之前未能篩查出的孩子，由於錯過早期干預時期，社交溝通缺陷、行為技能等受到損害，相當一部分大齡患兒（大於6歲）症狀很難扭轉甚至更重，這些人群需要更多力量的幫助。

讓更多孤獨症患兒從早期干預中獲益，專業醫師隊伍至關重要。記者了解到，目前全市具有相關資質的醫生不足百名。專家呼吁，加大專業醫師隊伍培訓，普及科學干預理念，讓更多有需要的家庭及時找到正確路徑。

下一步，市衛生健康部門將繼續與民政、教育、殘聯等部門緊密合作，動員多方力量進一步完善兒童孤獨症篩查、診斷、干預服務體系，讓更多患兒及時得到診斷篩查、及早干預。

（來源：解放日報 記者 顧泳）

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