8位来自全国各地、身份和经历各异的女性，虽然身患狼疮，但在镜头下展现了她们在成长、求学、踏入职场、拥抱爱情、走进婚姻、孕育生命、实现长久生存过程中的“破茧新生”之旅。

在第五届进博会展台上，一场特殊的“摄影展”引起了观展者的关注。这场名为“陪她，破茧新生”狼疮主题摄影展由搜狐健康与觅健联合发起，葛兰素史克中国支持，旨在提高公众对狼疮这一尤其“偏爱”年轻女性的自身免疫性疾病的认知，增强患者对抗疾病并追求美好生活的信心。

狼疮是一类慢性自身免疫性结缔组织疾病的总称。其中最常见的为系统性红斑狼疮，可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官、组织的损伤，并显著增加患者的死亡风险。

据推算，中国狼疮患者已超100万，以育龄女性多见。然而当前社会公众对这一疾病的了解和认知非常有限；此外，对狼疮疾病正确认知的缺乏同样体现在患者端，并因此影响了患者群体对疾病的自我管理和生存质量。

“尽管狼疮是一种不能治愈、持续终生的慢性疾病，早诊早治、长期规范管理、加之近年来新型治疗药物的不断出现，预防和减少复发，延缓疾病进展并减少脏器损害，从而获得长久且高质量的生存是可实现的。”北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授说。

由于疾病活动、反复复发和药物毒性，系统性红斑狼疮患者常存在多器官系统不可逆损伤的风险，损伤严重程度和频率随时间推移而增加，器官受损后又预示着更多器官受损和死亡风险。

记者了解到，在狼疮治疗方案中，糖皮质激素和免疫抑制剂等是常见的治疗药物，长期使用可能带来的副作用成为患者的顾虑。尤其是儿童狼疮患者群体，家长会忧心长期使用糖皮质激素对患儿的生长发育影响。

“对于这一担忧，我们可以通过良好的管理来尽可能地降低其对孩子生长发育的影响，在缓解症状、控制病情和尽量减少复发风险的前提下，规范地逐渐减少激素剂量。”复旦大学附属儿科医院党委书记、复旦大学附属儿科医院肾脏科和风湿科学科带头人徐虹教授解释道，“我们应该从治疗初期就重视器官保护，在控制疾病的同时，尽量最小化激素使用剂量，选择更有利于器官保护的治疗方案。相信通过规范科学治疗，我们不仅能挽救患儿生命，还能不断改善患儿生活，让他们正常地成长、求学。”

本次“陪她，破茧新生”狼疮主题摄影展汇聚行业专家、患者平台等多方力量，通过进博会的舞台，向公众呈现多位女性狼疮患者“美好”画面的同时，也讲述了她们走出疾病阴霾、重获新生的故事。

在进博会的舞台上发出温暖之声，期待向更多患者传递希望与能量，鼓励他们科学就医，踏上属于自己的“破茧新生”之旅。

（来源：浦东发布）

分享让更多人看到