上海市儿童医院完成国内最多颅缝早闭患儿斜视手术

人民网上海6月6日电  6月6日是第25个“全国爱眼日”,今年爱眼日的主题是“视觉2020,关注普遍的眼健康”。截至目前，上海市儿童医院已经接诊患有罕见的颅缝早闭眼部并发症患儿300多人，并为112人做了矫正手术，手术数量全国领先，通过手术让这些“外星娃”变得更可爱。

上海市儿童医院供图

“奥特曼打怪兽”冲过一关又一关

鑫鑫和同龄人长得有点不一样，她双眼分得很开，面部歪斜，眼球鼓出，就像卡通版的“小外星人”。经过一系列检查后，确诊为罕见病Pfeiffer综合症。这是由于头部颅缝早闭导致大脑发育受限，同时导致头面部发育畸形。这种疾病在眼部会存在多个并发症，如突眼、斜视、上睑下垂、倒睫、视乳头水肿等，且通常多个并发症同时存在，每一项手术治疗都较单一病症更加困难和复杂。在当地医院的介绍下，鑫鑫一家找到了上海市儿童医院眼科乔彤主任，进行了详细的检查后，决定进行斜视手术，术后鑫鑫恢复良好，再也不用歪着头看人了。后来鑫鑫还陆续进行了倒睫、弱视、散光等一系列治疗，“医生带着我们像奥特曼打怪兽一样冲过一关又一关，让我的孩子能够越来越好。”鑫鑫的爸爸高兴地说。

CFS方法矫正“上睑下垂”

家住新疆的晶晶出生后，同样眼球突出，家人带着她四处奔走求医，曾一度以为是甲亢，直到后来才知道是颅缝早闭，查阅了各种资料后，晶晶的爸妈决定带她来上海市儿童医院进行治疗，眼科乔彤主任凭借多年治疗颅缝早闭眼部并发症的经验，迅速为晶晶进行了检查并敲定了手术方案。晶晶的眶骨发育不良，不仅眼球突出，而且还有上睑下垂（一侧或双侧上眼睑低垂，甚至遮盖瞳孔），如果用传统的手术方式容易造成眼睑闭合不全而引起暴露性角膜炎。乔彤主任采用了国际上最新的CFS上睑下垂矫正方法，将联合筋膜鞘组织固定于睑板上，睁眼时眼睑运动方向不变，原有神经支配不发生改变，因而手术范围缩小，达到微创、美观的效果的同时，术中更安全、创伤小，术后并发症少、恢复快，护理也更简单。

上海市儿童医院供图

“乔妈妈带着我们，少走了不少弯路”

一直深受患儿喜欢的乔彤主任有着丰富的临床经验，目前由她实施的颅缝早闭患儿手术已达112例，她非常喜欢和孩子们打交道，许多小朋友亲切地称她为“乔妈妈”，就在前不久，患者们一起为乔主任送上了一个相册，里面是乔主任和三十多位曾治疗过的颅缝早闭患儿的合影。

晶晶妈妈说：“随着孩子一天天恢复的越来越好，我们大人的心情也越来越好了，在乔彤主任的帮助下我们少走了不少弯路”。“罕见病的儿童以及家庭一生背着精神和物质上的巨大包袱，呼吁全社会关爱他们，支持帮助他们”，乔彤主任表示，“感谢樱花朵朵基金和上海儿童健康基金会多年的支持，我们医务人员将继续努力攻克难关，为颅缝早闭患儿艰难的人生增添暖意。”

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颅缝早闭新生儿的发病率为1:30000~1:100000。它的临床表现主要包括头颅畸形、高颅内压、脑疝、脑功能发育障碍，其中眼科常见并发症有突眼、斜视、上睑下垂、倒睫、视乳头水肿等。确诊后进行外科手术是目前唯一的有效治疗手段，由于患儿颅面部发育不良，颅脑手术及斜视矫正术的手术时机以及手术量的把握和选择是治疗的难点。（张艺丹 刘炫言）