当熟悉的家人

突然变得暴躁易怒

当曾经精明能干的长辈

连昼夜都分不清

当至亲的面容在他们眼中渐渐模糊

……

这不是简单的“老糊涂”

而是阿尔茨海默病

在悄悄“偷走”他们的记忆与认知

今天是世界阿尔茨海默病日，让我们关注这一病症之下患者家属们的现状。大数据显示，阿尔茨海默病患者家属中，约有‌46%存在中度至重度创伤后应激症状（PTSS）‌，女性家属的比例更高，达到89%左右。此外，近50%的家属感到压力，部分家属因此患上抑郁症等疾病。然而病痛无情袭来，患者与患者家属有没有更好的应对之策呢？

在宝山，有这样一位医生，她从事阿尔茨海默病研究已数十年，除了日常的诊疗，她利用自己的休息时间，用“线上沙画”和“线下课堂”普及阿尔茨海默病知识。她坚信这一目前“无法可解”的疾病，可以通过“爱与科学”得到缓解。今年她更是获得了“上海市三八红旗手”荣誉称号。让我们在世界阿尔茨海默病日，通过王晶医师的视角，进一步打开这个疾病的“神秘面纱”。

病床前的坚守：

两个阿尔茨海默病家庭的爱与抗争

宝山区精神卫生中心老年病区的周二下午，总有着固定的节奏——两点一到，三楼病房区的走廊就慢慢热闹起来。家属们提着保温桶、拿着换洗衣物陆续赶来，脚步声轻缓，偶尔的交谈也压着声音，生怕惊扰了病房里的老人。而病床上的老人们，有的会时不时望向门口，有的会在听到熟悉声音时微微坐起身——这里交织着家属们藏在细节里的牵挂，也映着老人们看见亲人时，那份难以言说的依赖。

曾是中学校长的李阿姨，一年前还是让全家陷入绝望的“失控者”。“养老院打电话催我接走，说实在没法护理了。”李阿姨的儿子回忆起那段黑暗时光，声音仍带着未散尽的颤抖，“她打人、骂人，拿起杯子、饭碗就往地上扔，整整二十四小时一口饭、一口水都不沾。我找了好几个护工，没人能扛住；到最后，她连我这个儿子都认不清，抬手就打、张嘴就骂。”彼时的李阿姨，血常规、电解质等各项生命体征指标全线告急，家人抱着最后一丝希望，拨通了120，将她送进了宝山区精神卫生中心。

转机，藏在专业治疗与家人的“不放弃”里。在老年精神学科带头人王晶医师的针对性治疗下，仅仅两个月，李阿姨就慢慢恢复了进食的意愿；如今，儿子和儿媳妇成了病区里最准时的“后盾”：每天饭点，刚做好的热菜会装在保温桶里送到病区门口，由护士帮忙转交；到了每周的探望日，他们更是亲自赶来，上午带精心搭配的四道菜，下午再补上切好的水果。“好多人说‘久病床前无孝子’，可他们不是这样的。”偶尔清醒时，李阿姨会攥着儿子、儿媳妇的手，反复念叨“谢谢”，简单的两个字，藏着她对家人最深的依赖与感激。

而同病区的张阿姨起初只是健忘、迟钝，家人都以为是正常衰老。直到她不仅做出各种异常举动，还经常跑出家门吵着要回“家”，女儿才慌了神，赶忙带她来找王晶医师。如今的张阿姨，有个外人听不懂的“口头禅”——无论女儿说“今天天气好”还是“给你带了爱吃的”，她都会笑着接一句“狗屁”。可女儿知道，这是母亲独有的“肯定”，是她表达“好”的方式。“妈，亲我一下”“我们击个掌，耶！”每次探望，女儿都会蹲在病床前，耐心地引导母亲互动；离开前的拥抱更是雷打不动，“我试过很多方法，后来发现，爱最管用。哪怕她记不清我是谁，抱她的时候，她会轻轻拍我的背，这就是她在回应我。”女儿的话，道尽了无数阿尔茨海默病家属的坚持。

“这两个家庭的故事，不是个例，是千万个阿尔茨海默病家庭的缩影。”王晶医师见过太多这样的场景，她总说，疾病会偷走患者的记忆、模糊他们的认知，但永远夺不走他们对“爱”的感知，“李阿姨能从不吃不喝到主动吃饭，张阿姨能对着女儿笑、配合互动，除了专业治疗，更重要的是家属日复一日的陪伴与配合——这份坚持，是治疗里最珍贵的‘辅助药’。”

早发现早干预：

别把阿尔茨海默病的“早期信号”误当“老糊涂”

“很多人觉得阿尔茨海默病就是‘痴呆’，必须到生活不能自理才是病，这是最大的误区。”王晶医师反复强调，阿尔茨海默病早期有明显信号，却常被忽视。在轻度认知损害阶段，患者可能只是表现出记忆力减退、情绪波动或性格的细微变化，例如原本温和的人变得固执，但其日常生活能力尚未受到影响。这是阻止或延缓病情发展的最佳干预时机，干预越早，效果越好。

此时的患者，可能只是偶尔记不住刚说的话，比如转身就忘了“要拿什么”，或是情绪突然变得敏感，原本开朗的人变得沉默，温和的人变得固执；甚至性格出现细微变化。由于吃饭、穿衣等日常生活能力完好，它们极易被忽视。然而，这些看似“不显眼”的变化，其实是身体发出的明确警示信号，意味着干预已刻不容缓。一旦发现这些信号，就必须立即行动。

正因为很多家庭存在对阿尔茨海默病的误区，不完全了解这种疾病，王晶医师才一直坚持做科普：线下，她的“主战场”在社区和街道。她奔走于各个社区活动中心，深入一个个家庭。在这里，她从不说复杂的医学术语，总是用最通俗的话拆解艰深的原理，手把手地教家属如何更好地理解和照顾老人；线上，她又创新用沙画、剧情演绎把案例变生动，比如用沙画还原“凌晨扫地的奶奶”，让观众直观看到“把夜晚当白天”不是“老糊涂”，而是疾病早期的时间感知障碍，“就是想让大家看到这些场景时，能想起自家老人的类似情况，早点重视、早点来医院咨询。”

虽然阿尔茨海默病目前无法根治，但王晶医师始终强调：“千万别小看早期干预，它的意义在于能为老人延缓记忆的流逝，全力守护他们生活的尊严与质量。”其实，干预就藏在生活的细微之处：哪怕只是帮老人准备营养均衡的饭菜、饭后陪她在小区散散步、多跟她聊聊过去的开心事，这些带着温度的干预，都能让老人在与疾病的对抗中，多一份舒适与安心。

别忽略“守护者”的伤口：

阿尔茨海默病家属，也需要被看见与呵护

在阿尔茨海默病这场没有硝烟的“持久战”里，所有人的目光往往聚焦在逐渐失去记忆的患者身上，却容易忽略另一群默默承受压力的人——患者家属。他们是病床前最坚定的守护者，却也是常常被遗忘的“受伤者”，在日复一日的照护中，独自消化着无人知晓的疲惫与焦虑。

宝山区精神卫生中心老年精神学科带头人王晶医师在临床工作中见过太多这样的家属。“照护痴呆老人的家属，心里藏着的创伤远比我们看到的更重。”首先是“对未来的恐惧”，很多家属会忍不住联想，“家里老人得了这个病，我以后会不会也这样？”这种未知的担忧像一块石头，压在心里久久无法放下；

其次是“难以言说的病耻感”，部分家属觉得“家里有阿尔茨海默病患者”是件“不光彩”的事，不敢跟亲戚朋友提及，甚至不愿带老人出门；最后是“体力与精力的双重透支”，患者的记忆时好时坏，情绪也反复无常，需要家属一遍遍地耐心解释、重新准备。

临床数据更直观地印证了这份不易：40%-60%的痴呆患者照料者存在高心理压力，其中不少人会出现焦虑、抑郁等情绪问题，还有人会受睡眠障碍困扰；更严重的，还会出现心慌、胸闷、胃痛、头痛等躯体不适——这些其实都是长期心理压力转化成的“身体信号”。

面对患者家属，王晶医师格外理解这份坚持背后的脆弱。她常告诉家属，首先要学会“接纳自己的情绪”，不用因为感到疲惫、焦虑而自责，“照顾患者已经很不容易了，允许自己有情绪波动，才是对自己最大的体谅”；其次要学会“让自己被看见”，别把所有痛苦都藏在心里，可以跟信任的家人、朋友倾诉，也可以加入病友家属群，和有同样经历的人互相打气——当情绪有了出口，压力也会减轻不少；最重要的是“主动寻求外界帮助”，不用硬撑着“一个人扛”，如果条件允许，可以请专业护工定期帮忙照护，哪怕只是每周腾出半天时间，都是在给自己“充电”。毕竟，照护阿尔茨海默病患者是一场漫长的旅程，只有家属先照顾好自己，才能有足够的精力和耐心，长久地陪伴在患者身边，成为他们对抗疾病路上最坚实的依靠。

爱与科学：

对抗疾病的永恒底色

阿尔茨海默病像一场漫长的“告别”，它让患者渐渐退出熟悉的世界，也让家属在日复一日的照护中煎熬。但李阿姨从“失控”到好转，张阿姨与女儿的拥抱，王晶医师的专业守护，都在告诉我们：这场告别里，从来都不只有失去。当科学的干预及时介入，当家人的爱始终坚守，当社会的理解越来越多，那些被疾病试图夺走的尊严与联结，终将被稳稳托住。正如王晶医师所说：“疾病并不可怕，只要敢发现、敢面对，爱与科学就会帮我们找到出路。”

愿我们都能多一份对疾病的认知

少一份对患者的误解

多一份对家属的关怀

少一份对困境的漠视

因为每一份微小的支持

都是对抗“记忆叛逃”的重要力量

（来源：上海宝山）

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