人民网上海频道独家发起：关爱罕见病，从了解开始

    罕见病，又称“孤儿病”，是指盛行率低、极其少见的疾病，但世界各国对于罕见疾病的定义不尽相同，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%～1%之间的疾病或病变。
    根据美国国立卫生院的统计，目前已有6500种疾病被确定为罕见病。然而在中国，对于罕见病至今还没有官方的明确定义。

本网评论：扶助罕见病患者急需制度关爱

    “罕见病”，这并不是一个十分罕见的词；罕见病患者在现实社会中也客观存在，并非一种新现象。然而，当下中国对于罕见病症的关注仍然十分稀缺，没有官方权威的定义，也很少有关罕见病政策的制定。政府相关机构、公益慈善组织，往往是对其关注有余，而落实解决困难重重。