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    罕见病,又称“孤儿病”,是指盛行率低、极其少见的疾病。据统计,我国各类罕见病患者总数超过千万,然而至今还没有对于“罕见病”的权威定义,也没有一个官方机构予以有组织化的救助和管理,甚至没有一家以此为统一标准的民间慈善组织或基金会。
    人民网上海频道记者走访以上海为中心的长三角各地,深入采访了多位身患罕见病症的患者和他们的家庭。我们真切地希望,关爱中国的罕见病患者,就像关爱我们自己的家人——帮助从了解开始。

人民网上海频道独家发起:关爱罕见病,从了解开始

    罕见病,又称“孤儿病”,是指盛行率低、极其少见的疾病,但世界各国对于罕见疾病的定义不尽相同,世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%~1%之间的疾病或病变。
    根据美国国立卫生院的统计,目前已有6500种疾病被确定为罕见病。然而在中国,对于罕见病至今还没有官方的明确定义。

本网评论:扶助罕见病患者急需制度关爱

    “罕见病”,这并不是一个十分罕见的词;罕见病患者在现实社会中也客观存在,并非一种新现象。然而,当下中国对于罕见病症的关注仍然十分稀缺,没有官方权威的定义,也很少有关罕见病政策的制定。政府相关机构、公益慈善组织,往往是对其关注有余,而落实解决困难重重。

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