上海牽頭成立診療協作網

擺脫心肌病“就診難、轉診亂”

我國心肌病的發病狀況正呈現出高患病率、持續增長、經濟負擔重的態勢。心肌病作為導致心力衰竭和年輕人群心源性猝死的主要原因，已成我國心血管疾病防控中不容忽視的挑戰。

記者在近日召開的“遺傳及罕見心肌病診療長三角學術論壇”上獲悉，我國成立了心肌病診療協作網（CCN）數據平台與轉診平台，同步成立CCN上海協作組，未來將推動知識與技術真正下沉，打通心肌病診療協作的“最初一公裡”和“最后一公裡”。

中國科學院院士、復旦大學附屬中山醫院教授葛均波表示，心肌病尤其是遺傳及罕見心肌病，臨床表現多樣、診斷難度大、診療資源分布不均，一直是心血管疾病診療領域中的難題。構建集臨床診療、數據共享、雙向轉診於一體的協作網絡，對提升心肌病整體診療水平具有重要意義。

專家解釋，心肌病主要分為原發性心肌損害、繼發性因素兩類。原發性主要包括遺傳因素、病毒感染與免疫等。許多心肌病，特別是肥厚型心肌病，具有明顯的家族遺傳傾向。此外，病毒性心肌炎若未得到有效控制，可遷延發展成擴張型心肌病。至於繼發性因素，主要包括高血壓、冠心病、代謝性疾病、不良生活方式等。

新成立的CCN數據平台將致力於構建標准化、結構化、可共享的心肌病患者臨床數據庫，整合各級醫療機構患者的臨床信息、影像資料、基因檢測結果及隨訪數據，形成高質量真實世界証據鏈。平台不僅能助力疑難雜症的精准診斷，也為制定符合我國人群特點的心肌病診療指南及開展臨床研究提供堅實數據支撐。

同步啟動的CCN轉診平台，則聚焦解決心肌病患者“就診難、轉診亂”難題。未來將通過建立清晰的上下級醫院轉診路徑與標准，實現協作網內醫療資源高效配置。具體來說，基層醫院遇疑似罕見心肌病患者時，可通過平台一鍵發起轉診，精准對接區域內有豐富診療經驗的中心醫院。上級醫院在完成急性期治療后，也可將患者下轉至基層進行長期管理，真正落實“基層首診、雙向轉診、急慢分治、上下聯動”的分級診療模式。

（來源：解放日報 記者 顧泳）