人民網上海頻道獨家發起：關愛罕見病，從了解開始

    罕見病，又稱“孤兒病”，是指盛行率低、極其少見的疾病，但世界各國對於罕見疾病的定義不盡相同，世界衛生組織將罕見病定義為患病人數佔總人口的0.65%∼1%之間的疾病或病變。
    根據美國國立衛生院的統計，目前已有6500種疾病被確定為罕見病。然而在中國，對於罕見病至今還沒有官方的明確定義。

本網評論：扶助罕見病患者急需制度關愛

    “罕見病”，這並不是一個十分罕見的詞﹔罕見病患者在現實社會中也客觀存在，並非一種新現象。然而，當下中國對於罕見病症的關注仍然十分稀缺，沒有官方權威的定義，也很少有關罕見病政策的制定。政府相關機構、公益慈善組織，往往是對其關注有余，而落實解決困難重重。